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Leben mit Myomen - Meine Geschichte

Erfahren Sie mehr über das Leben mit Myomen. Wir haben betroffene Frauen zu Wort kommen lassen und ihnen die Möglichkeit gegeben, ihre ganz eigene und sehr persönliche Geschichte zu erzählen.

Karen

„Während meiner Periode habe ich schon immer schwere Blutungen mit heftigen Schmerzen gehabt. Später blutete ich dann so viel, dass ich eine starke Anämie bekommen habe. Um den Blutverlust auszugleichen, hat mein Herz dreimal schneller geschlagen als normal – es war lebensbedrohlich." Trotz der dramatischen Situation wollte Karen unter allen Umständen ihre Gebärmutter erhalten. Ihr sehnlichster Wunsch ist es ein Baby zu bekommen.  

Als sie im März 2012 von einem neuen Medikament gegen Myome erfuhr, zögerte sie nicht lange. Nach Beginn der Therapie fühlte sie sich schnell besser, ihr Körper und ihre Seele erholten sich, die Blutungen hörten fast sofort auf und die Myomtablette zeigte kaum Nebenwirkungen. Karen ist froh mit ihrem Arzt jemanden gefunden zu haben, der ihre Therapiewünsche versteht und ihr hilft, den für sie richtigen Weg zu finden.

Meine Geschichte

Karen, wie hat sich die Erkrankung Uterus myomatosus entwickelt?

Mit 14 habe ich meine erste Regel bekommen. Während meiner Periode habe ich schon immer schwere Blutungen mit heftigen Schmerzen gehabt. Später blutete ich dann so viel, dass ich eine starke Anämie bekommen habe. Um den Blutverlust auszugleichen, hat mein Herz dreimal schneller geschlagen als normal – es war lebensbedrohlich.

Daher bin ich in eine Klinik eingeliefert worden. Um die Blutungs- und Schmerzsymptomatik zu verringern, habe ich GnRH-Analoga erhalten. Das war eine Katastrophe für mich! Von heute auf morgen bin ich in die Wechseljahre gekommen: Haarausfall, Hautveränderungen und mein Sexualleben ist sofort auf Null zurückgefahren. Es war furchtbar!

Bei weiteren gynäkologischen Untersuchungen wurden schließlich zwölf Myome gefunden, woraufhin ich operiert werden musste. Ein Myom war so groß wie meine Faust. Sie haben versucht, alle Myome zu entfernen, aber es gab zu viele kleine Myome, die nicht entfernt werden konnten. Trotzdem wurde es etwas besser.

Das ist nun vier Jahre her. Jetzt kommen die Symptome zurück: die Blutungen werden stärker, die Schmerzen sind wieder da. Ich spüre, dass die Myome erneut gewachsen sind. Ich suche für mich eine Lösung, die mir ermöglicht, wieder ein normales Leben zu führen – gesund zu werden. Eine Lösung, die meine Gebärmutter erhält und die es mir erlaubt schwanger zu werden. Ich möchte ein Baby bekommen!

 

Wie hat sich Ihre Situation weiterentwickelt?

Es war verrückt. In diesem einen Jahr wuchsen die Myome wieder auf 80 % der Größe an, die sie vor der OP hatten. Also begann ich wieder, nach einem Arzt zu suchen, der mir in meiner Situation helfen und dabei gleichzeitig meine Gebärmutter und damit – hoffentlich – meine Fruchtbarkeit erhalten konnte.

Zu dieser Zeit hörte ich dann von einem neuen Medikament gegen Myome. Das war im März 2012 und die Myomtablette war noch nicht auf dem Markt, aber mein Arzt sagte, ich könnte das Medikament bekommen, wenn ich mich noch ein paar Wochen gedulden würde. Daher habe ich zugesagt.

Mein Arzt hat mir dann erklärt, wie die Myomtablette wirkt, dass die Blutung unter Einnahme des Medikaments sehr schnell kontrolliert und die Myomgröße ohne einen weiteren Eingriff reduziert wird. Das musste ich ausprobieren, also willigte ich ein. Danach folgte die dreimonatige Therapie mit der Myomtablette. Während der Zeit fühlte ich mich richtig gut, vor allem im Vergleich zu den GnRH-Analoga, die ich vorher ausprobiert hatte. Die hatten Wechseljahresbeschwerden hervorgerufen, da sie die Östrogenlevel senken. Mein Körper und meine Seele waren von den GnRH-Analoga extrem negativ beeinflusst worden: Ich hatte Hitzewallungen und litt unter Schlafbeschwerden, mir fielen meine Haare aus, meine Nägel wurden brüchig und meine Haut war stark ausgetrocknet. Unter der Therapie mit der Myomtablette dagegen waren meine Haare gesund, ich konnte gut schlafen und auch meine Haut sah gut aus. Ich spürte fast keine Nebenwirkungen, sodass ich mich so fühlte, als würde ich gar kein Medikament nehmen. Und die Einnahme war mit nur einer Tablette am Tag sehr einfach. Mit der Myomtablette hatte ich weder Stimmungsschwankungen noch Hitzewallungen noch irgendetwas anderes.

In diesen drei Monaten lief alles glatt und das Allerbeste war, dass die Blutungen fast sofort aufhörten. Mein Arzt bestellte mich immer wieder zur Kontrolle ein und ich machte bei einem Ultraschall eine unglaubliche Entdeckung: Nach der Behandlung mit der Myomtablette konnte ich zum ersten Mal einen Kreis auf dem Monitor entdecken. Dieser Kreis war ein Myom. Vor der Behandlung waren die Myome so groß, dass eine Abgrenzung zwischen Myom und Gebärmutter nur schwer möglich war. Jetzt war es so geschrumpft, dass man es als einen kleineren Teil der Gebärmutter sehen konnte. Das war unglaublich! Ich war tatsächlich ein bisschen erschrocken. Konnte eine Tablette so etwas bewirken? Die Myomtablette kann die Größe der Myome signifikant reduzieren – aber mit nur einer Tablette am Tag? Dieses Myom war um 40 % geschrumpft und ich konnte das Myom zum ersten Mal erkennen. Das war einfach verblüffend!

Nach der Therapie wurde ich von meinem Arzt weiterhin häufig zur Kontrolle einbestellt, weil wir sehen wollten, was in den folgenden Monaten passieren würde. Glücklicherweise blieben die Myome in den ersten vier Monate nach Therapieende gleich klein. Danach kamen die Symptome aber schrittweise zurück.

Jetzt liegt die Therapie bereits sechs Monate zurück und ich habe wieder stärkere Blutungen und Schmerzen. Nicht so wie vorher, aber ich mache mir Sorgen und hoffe, dass die Symptome noch ein bisschen auf diesem Level bleiben. Im Moment wird mein Zustand also von meinem Arzt gut beobachtet und wir erwägen alle Optionen, die meine Gebärmutter und meine Fertilität erhalten – trotz meiner Myome.

 

Was würden Sie Frauen mit Myomen empfehlen?

Zu allererst würde ich raten, dass sich die Frau einen richtig guten Arzt sucht: einen Gynäkologen, der Verständnis zeigt und sich mit den Therapieoptionen auskennt. Der Arzt, der als erstes eine Hysterektomie empfiehlt, ist vielleicht nicht der Richtige, wenn das oberste Ziel der Gebärmuttererhalt ist.

Der Arzt sollte mit der Frau zusammenarbeiten, ihre Therapiewünsche verstehen und natürlich muss die Frau ihm vertrauen und daran glauben, dass er ihr dabei hilft, den für sie richtigen Weg zu finden. In meinem Fall ist es zum Beispiel so, dass ich ja schon eine Myomenukleation hatte und meine Fertilität wichtig für mich ist, weil ich noch keine Kinder habe. Das heißt für mich, dass ich invasive Eingriffe auf jeden Fall vermeiden möchte, da weitere OPs eine Schwangerschaft erschweren könnten.

Ich brauche einen Arzt, der mit mir nach jeder anderen möglichen Option sucht, dann meine Myome behandelt und mir in Fertilitätsfragen weiterhilft. Frauen in meiner Situation möchte ich raten, zum Gebärmuttererhalt möglichst minimal invasive Optionen zu nutzen.

Klaudija

„Ich hatte starke Blutungen und öfters Schmerzen. Es gab Tage, an denen ich nicht aufstehen konnte. Da ging gar nichts mehr“, beschreibt die heute 40-Jährige ihre Erfahrungen mit Gebärmuttermyomen. Bei ihr wurden mehrere sogenannte submuköse Myome festgestellt. Das größte Myom hatte einen Durchmesser von 10 cm. Damit verbunden waren starke Beschwerden wie Blutungen, Schmerzen und Fertilitätsprobleme.

Nach mehreren operativen Eingriffen erfuhr Klaudija vor zwei Jahren von ihrem Frauenarzt von einer neuen Therapie, der weltweit ersten Tablette zur Behandlung von Myomen. Das Medikament brachte ihre Blutungen schnell unter Kontrolle und ließ die Myome schrumpfen. Mittlerweile ist Klaudija Mutter einer kleinen Tochter und hat keine Schmerzen mehr.

Meine Geschichte

Klaudija, bei Ihnen wurden erstmals mit 19 Jahren Myome diagnostiziert. Welche Beschwerden haben die Myome verursacht?

Ich litt an starken Blutungen und häufigen Schmerzen. Es gab Zeiten, da konnte ich nicht aufstehen – jeder Schritt war schon zu viel.

 

Welche Therapiemaßnahmen wurden nach der Diagnose unternommen?

Aufgrund von neu wachsenden Myomen wurde ich viermal operiert. Eine Entfernung der Gebärmutter kam allerdings für mich nicht in Frage, da ich unbedingt noch Kinder wollte.

 

Welche Rolle spielte Ihr Kinderwunsch im Verlauf Ihrer Erkrankung?

Der Kinderwunsch war mir sehr wichtig, aber auch mit Problemen verbunden. Ich erlitt mehrere Fehlgeburten, davon einmal eine Fehlgeburt mit Zwillingen. Danach wurde ich zur Blutungskontrolle ins Krankenhaus eingewiesen, da meine Blutwerte sehr schlecht waren. Nach der letzten Fehlgeburt informierte mich mein Gynäkologe über ein gerade neu zugelassenes Medikament. Daraufhin begann ich mit der Therapie. Mir ging es schnell wieder gut, und die Myome wurden sogar kleiner.

 

Wie ging es nach der Therapie weiter?

Im Oktober 2012 habe ich mit der Therapie aufgehört. Anfang Dezember war ich im Urlaub, und da bin ich wahrscheinlich schwanger geworden.

 

Wie war der Schwangerschaftsverlauf?

In dieser Schwangerschaft waren die Blutwerte sehr gut, was in den vorigen Schwangerschaften nicht der Fall war. Da die Myome in den ersten Schwangerschaftsmonaten nicht gewachsen sind, konnte sich der Embryo gut entwickeln. Ende August 2013 war es dann soweit: Per Kaiserschnitt kam unser gesundes, lebhaftes Mädchen zur Welt, 3.050 g schwer und 51 cm groß.

 

Wie geht es Ihnen jetzt?

Mir geht es gut. Es sind zwar nach wie vor Myome da, aber ich habe keine Schmerzen und spüre auch die Myome nicht. Mein Wunsch wäre ein zweites Baby.

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